Banyak Menyerang Anak, Kasus Penyakit Garib Minim Perhatian

PENYAKIT langka merupakan penyakit yang prevalensi kasusnya rendah, yakni sekitar 1: 2. 000 populasi.   Meski begitu, jika disandingkan dengan populasi Indonesia yang besar, jumlah penderitanya cukup banyak, namun minim menjawab.

“Meskipun dia jarang, tetapi jumlahnya telah sampai 7-8 ribu (jenis penyakit) dan setiap tahun bertambah 250 penyakit baru, ” kata Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo Damayanti R Sjarif dalam webinar Care for Rare, Minggu (11/10).

Di Indonesia sendiri diperkirakan, penderita penyakit garib mencapai 10% dari populasi penduduk. Penyakit ini, ujar Damayanti, dapat mengganggu kualitas hidup, bahkan mengancam jiwa penderitanya.

Dilihat dari faktor penyebabnya, 80% kasus penyakit langka datang dari kelainan genetik. Sebanyak 65% penyakit langka dapat menyebabkan perkara serius mulai dari kecacatan maka meninggal dunia. Separuh dari peristiwa penyakit langka dialami anak-anak, dan penyakit ini menyebabkan 30% moralitas pada anak di bawah usia 5 tahun.

“Meski kasusnya jarang ditemukan, namun ada beberapa penyakit garib yang dapat disembuhkan. Lima persen sudah ada obatnya, ” imbuhnya.

Adanya anggapan bahwa penyakit langka kurang ditemukan dan tidak dapat disembuhkan, membuat para penderitanya kurang mendapat perhatian dari masyarakat, termasuk pemerintah.

“Bahkan ada seorang pejabat yang mengatakan, buat apa ditolong yang bagaikan ini? Padahal kita tahu tersedia anak yang begitu ditolong, barangnya (obat) ada, bisa baik. Tak semua penyakit langka itu obatnya mahal, ” imbuhnya. (H-2)